13 oktober 2010 was een dag die ik nooit ga vergeten. Ik had al een tijd wat vage klachten. Zo verkrampten mijn armen regelmatig als ik iets wilde doen, had ik minder kracht in mijn armen en benen en voelde het lopen niet meer natuurlijk, maar eigenlijk werden die klachten heel langzaam wat erger dat ik er niet eens zoveel bij stil stond.

 

Ik hou van het leven en ik probeer te genieten van alle kleine dingen

Ik ben Wilma, 36 jaar en getrouwd met Wouter. Samen hebben wij drie jongens en een (mannelijke) hond en heb ik dus een huis vol mannen! 10 jaar geleden kreeg ik de diagnose ruggenmergtumor en dat veranderde mijn leven voorgoed. Sinds die tijd leef ik met zenuwbeschadiging, maar ik hou van het leven en probeer te genieten van alle kleine dingen!

Ik dacht dat ik misschien wat overwerkt was of dat er ergens een zenuw klem zat. Ik deed lichamelijk best zwaar werk dus dat was vast de oorzaak. Nadat de klachten ook niet minder werden na drie weken zomervakantie ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Die stuurde me gelijk door naar een neuroloog en daar begonnen de onderzoeken. In diezelfde periode kwam ik erachter dat ik zwanger was. Ik heb geen seconde gedacht dat deze zwangerschap weleens heel anders kon worden door de klachten die ik had. 11 oktober moest ik door de scan en ik zou de uitslag zo´n twee weken later krijgen.

Een dag later belde de neuroloog of ik wel naar het ziekenhuis kon komen samen met mijn man Wouter. Daar kregen we te horen dat er een tumor in mijn ruggenmerg zat, die er voor zorgde dat er zenuwen bekneld zaten en dat er een operatie voor nodig zou zijn om deze tumor te verwijderen. Ik werd doorgestuurd naar een ander ziekenhuis en voor mijn zwangerschap moesten de controles naar het ziekenhuis verplaatst worden.

 

Niet opereren zou betekenen dat ik volledig verlamd zou kunnen raken

Al snel werd duidelijk dat ze deze operatie het liefst pas wilden doen als dit kindje een overlevingskans had. Moest het toch plotseling eerder dan zou dit kindje het in het mijn buik niet overleven. De maanden die volgde waren dus zenuwslopend, vol onderzoeken en ziekenhuis afspraken en totaal niet in het teken van een zwangerschap. In januari 2011 werd duidelijk dat de operatie niet langer uitgesteld kon worden. Ik ging te hard achteruit, had veel pijn en mijn benen vielen af en toe uit. Niet opereren zou betekenen dat ik volledig verlamd zou kunnen raken. Op 25 januari werd na 28 weken zwangerschap onze zoon Tobie uit mijn buik gehaald. Ik was volledig onder narcose en heb dus niet gezien hoe dit kleine mannetje van 1290 gram geboren werd.

Tobie kwam aan de beademing op de neonatologie afdeling en 48 uur later volgde mijn tweede operatie. Ik moest er rekening mee houden dat ik mijn armen en benen niet zou kunnen voelen of bewegen na de operatie. Gelukkig kon ik mijn armen wel wat bewegen, mijn benen bijna niet, maar ik voelde wel wat. De weken die volgen staan in het teken van pijn, kolven voor Tobie en knuffelen met onze andere zoon Kian, die in deze tijd bij mijn ouders logeerde.

 

Ik zit gevangen in het lichaam van een bejaarde

Ik heb 3 weken in het ziekenhuis doorgebracht en daarna nog 4 weken in een revalidatiecentrum. Stapje voor stapje moest ik opnieuw leren lopen, leren mijn handen te gebruiken om bijvoorbeeld te schrijven en te eten. Tobie heeft 16 weken in het ziekenhuis doorgebracht en zoveel we konden waren we daar. Hij heeft een paar keer flink moeten vechten voor zijn leven maar met hulp van medicijnen, bloedtransfusies en hele goede zorg is hij er doorheen gekomen. Deze gebeurtenis veranderde mijn leven voorgoed.

Ik was 26 (inmiddels 36) maar zat/zit gevangen in het lichaam van een bejaarde zeg ik weleens. Ik heb goede periodes en wat mindere periodes en het hielp ook niet dat ik twee jaar daarna ook nog blaaskanker kreeg. In die periode had ik net het gevoel van het leven weer een beetje opgepakt te hebben en toen kwam dat eroverheen. Bang om dood te gaan? Ja enorm! Misschien nog wel meer dan tijdens de periode daarvoor. Hoe we erdoorheen zijn gekomen weet ik soms niet goed meer. Door elkaar te hebben vooral denk ik.

 

Ik wil toch de beste moeder en beste vrouw voor mijn man en kinderen zijn

Het was zwaar om in die tijd twee kleine kinderen te hebben, maar dat was ook mijn geluk. De reden waarom ik ‘s ochtends m’n bed uit moest en waarom ik wilde blijven vechten. We hadden ontzettend veel lieve familie en vrienden om ons heen en ja ook vrienden verloren, maar dat hoort erbij weet ik nu. Vijf jaar geleden kregen we ons derde kindje, een cadeautje vind ik en wat was het fijn om deze zwangerschap en kraamtijd wel heel bewust te kunnen meemaken en te kunnen genieten.

Ik ben volledig afgekeurd en zit dus alle dagen thuis. Mijn energie moet ik heel goed verdelen over een hele dag/week, maar dat heb ik door hulp in het revalidatiecentrum redelijk goed geleerd. Ik ga zeker weleens over mijn grenzen heen. Ik wil toch de beste moeder en beste vrouw voor mijn man en kinderen zijn. Alleen dan roept m’n lichaam me ook heel hard weer terug.

 

Het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben en daar ben ik best trots op

Ben ik veranderd? Ja dat weet ik wel zeker. Ik geniet meer van het leven, van kleine dingen en van de mensen om mij heen. Gezondheid is vaak iets vanzelfsprekends en we denken er vaak niet over na. Mijn ziekte heeft veel lichamelijke klachten achter gelaten. Mijn nek is later vastgezet met pinnen omdat de wervels gingen verschuiven en ik heb altijd last van m’n nek. Ik mis gevoel in delen van mijn armen en vingertopjes. Ik heb minder kracht in mijn spieren en last van spasmen. Helaas kan ik niet alles wat een gezond iemand van mijn leeftijd zou moeten kunnen, maar het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben en daar ben ik best trots op. Hoe donker het leven soms ook lijkt, er is licht aan het einde van de tunnel! Misschien niet elke dag, maar ik hou enorm van mijn leven!

Liefs Wilma

2 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *